Valentin - Association de Porteur d’Anomalies Chromosomiques
Depuis 1993, l’association Valentin APAC soutient, informe et réunit les familles confrontées aux anomalies chromosomiques et à leurs conséquences :
- (poly)(pluri)handicap variable, de l’enfant et de l’adulte ;
- décès, quand l’anomalie met en jeu le pronostic vital ;
- deuil périnatal : fausses couches à répétition, interruption médicale de grossesse,
- décès in utero, à la naissance ou dans les premiers jours de vie de l’enfant ;
- hypofertilité ou stérilité, parfois apparente.
Un des objectifs de Valentin APAC est la vulgarisation médicale des informations liées aux anomalies chromosomiques et à leurs conséquences :
- sur le plan génétique et clinique,
- sur la prise en charge médico-socio-éducative, pour le grand public, les scolaires, mais aussi les différents praticiens qui interviennent auprès des familles.
Cette vulgarisation se fait au travers du guide Valentin, des bulletins trimestriels, des comptes-rendus des journées d'information, des plaquettes ou livrets spécifiques mais aussi de la traduction d'articles intéressants. Aujourd’hui, force est de constater que les anomalies chromosomiques sont méconnues et les grandes oubliées de la génétique.
En France, il existe parfois des associations spécifiques à certains syndromes bien précis. Mais pour toutes les autres anomalies chromosomiques, en France, c’est l’Association Valentin APAC qui les représente. Au niveau mondial, Valentin APAC se situe après l’association Unique (GB). Enfin, certaines conséquences engendrées par les anomalies chromosomiques sont peu représentées dans le monde associatif comme le deuil périnatal, le décès d’un enfant, l’adoption ou le recours au diagnostic pré-implantatoire.
